这个问题,你通常是怎么答复患者的?
“我还能活多久?”
这是肿瘤患者确诊后最关怀的问题。
但是,即便有大数据和在线预后东西的协助,免疫疗法和靶向医治也使得这个问题很难答复。在这个范畴,猜测变得更像是一门艺术,而不是一门科学;它需求一种依据临床经历和直觉的慎重、按部就班的办法。
美国“医景网(Medscape)”最近邀请了几位专家共享了自己的见地。
首先要了解患者想知道什么,他们现已知道了什么
David N. Korones
美国罗彻斯特大学医学中心的儿科血液学家、肿瘤学家和姑息医治医师David N. Korones的观念是:在许多层面上,医务工作者很难与患者和家庭成员直接谈及预后这个论题。他解说说,在北美和欧洲,5%~20%的患者在被确诊为沉痾时都不想知道他们的预后。大多数人仅仅想知道出了什么问题,但就他们还能活多长时刻而言,并不是每个人都想知道这一点。
Jennifer Lycette
俄勒冈健康与科学大学癌症协作安排的社区肿瘤学家Jennifer Lycette说:“家族比患者更想要了解预后,这会使情况变得更杂乱。我屡次与晚年急性骨髓性白血病患者议论病况和化疗计划时,家族会问‘预后怎么?’我转向患者问道:‘这是你想听的吗?’有时患者想知道这些信息,而有时分我能感觉到他们对是否要听这些信息有些犹疑。”
Lycette医师弥补说,议论预后的第一步是考量病房的气氛怎么,评价患者真实想听的是什么。
对Korones医师来说,评论应该从问询患者从其他专科医师那里听到了什么信息开端,比方他们的疾病是否可以治好,以及他们还有多少时刻。他说:“我十分慎重地对待这件事,由于它充满了爱情颜色,搞不好患者的心情会失控。还有一些患者,我底子不跟他们谈及预后这个论题,尤其是他们初度就诊时体现得烦躁不安和注意力不会集。”
猜测癌症结局有哪些可用东西?
一旦患者有了想知道结局的志愿,也在这方面堆集了丰厚的常识,医师就可以考虑告知他们预后。许多医师依托在线东西告知患者预后。
例如,Lycette医师要依据患者的详细病况以不同的办法处理预后,但为了解统计数据和相关材料,她经常去阅读/contents/table-of-contents这个网页。UpToDate是依据循证医学准则的临床决议计划支持体系,协助全世界的医师在医治时做出正确的决议计划。
UpToDate
哈佛医学院的内科医师和晚年医学专家Daniel F. Chen以为,当谈及各种可用的猜测模型时,大致分为两种类型。
Daniel F. Chen
第一种是特异性疾病计算器。例如,关于患有乳腺癌的年青妇女来说,这或许包含疾病的严峻程度、安排学和淋巴结劳累的程度。由此可以开宣布一种预后模型。
ePrognosis
ePrognosis是这所大学的医学院与哈佛医学院联合开发的一种疾病预后的猜测办法,医师只需把患者的详细情况输入,计算机软件就能算出患者大约的生计期,这个东西是针对一切危沉痾种患者的。它为老人们预备了多达19种的危险计算办法,用来猜测老人们在未来半年和10年之内的逝世危险。
在文献总述的基础上,研制人员构建了这种考虑了疾病整体担负的多种疾病患者的预后计算器和模型。Daniel解说说:“住院患者、住在养老院的患者和在家养病的患者,他们的身体功用情况各不相同,这个猜测模型考虑到了一切方面。”
在线晚年人健康情况评价东西
关于晚年人,医师可以在这个网站输入患者的各种要素,这些要素可以区分他们是否可以很好地承受化疗,由于他们有许多并发症。
这些猜测东西存在哪些缺点?
即便有许多医师求助于这些猜测东西,但它们也存在着很大的局限性。
正像Lycette所指出的那样,大多数猜测模型依赖于前十年宣布的研讨的累积数据。因而,它们没有考虑到更新的、耐受性更好的医治办法。她说:“免疫疗法是一种异乎寻常的医治办法,传统的数据库并不适用于这种剖析。”关于这些病例,Lycette要去检查最新的临床试验成果,哪怕仅仅个案。
Korones也指出,片面地运用以往临床试验的结局数据是一种较为粗糙的办法,它没有考虑到每个患者的详细情况。
Mikkael A. Sekeres
此外,有些模型对特定癌症的猜测才干也存在着缺点。克利夫兰诊所陶西格癌症研讨所白血病研讨项目的主任Mikkael A. Sekeres以为,骨髓增生反常综合征(MDS)便是个难题。
Sekeres医师指出,MDS最常用的猜测东西是世界预后评分体系(英文简称为IPSS,它将患者分为低危、中危-1、中危-2和高危四个类别),但这是在从未承受过任何医治的患者中开发和验证的。因而,依据界说,一旦开端医治患者,预后体系的准确性就会下降。
成果仅仅个大略的估量
不管运用哪种东西,终究得到的两条信息是:患者被治好的几率,以及假如无法治好,患者还能存活多长时刻。
这些数字将不可避免地成为患者的重视要点。问题在于很难将它们应用到个人身上,由于每个人都是不同的个别,每个人的疾病体现办法也有所不同。
Korones期望患者能理解,不管医师说出什么样的成果,都仅仅大略的估量。再通晓的癌症专家也无法做到一窍不通。任何预后都是一个规模,有些患者对医治的反响比预期要好,而另一些人要差些。
Lycette以为,当患者纠结于一个数字或百分比时,这是很令人懊丧的。她回想起了最近医治的一位晚期癌症患者。“与大多数癌症患者相同,她得知了很多失望的信息。我告知她,只需继续进行免疫医治,她彻底有或许康复得很好,由于猜测模型中的数据现已过期了。但是,她坚持以为我的猜测也仅仅一种大约的估测,癌症关于她的终究结局要么是逝世,要么是几率很低的幸运生计。”
Daniel指出,在与患者攀谈时,处理这种不确定性是至关重要的。他说:“咱们无法切当阐明这种不确定性意味着什么,但有必要要向患者说理解,让他们知情,这样才干极力帮到患者。”
什么时分和患者议论预后适宜?
一旦医师对患者的预后有了判别,下一步的问题便是什么时分给患者供给这方面的信息。第一个决定要素便是癌症的类型。
Sekeres医师以为,关于急性骨髓性白血病患者,医务工作者有必要在一开端就与患者评论预后问题,由于与强化化疗疗法相关的逝世率十分高。
另一方面,关于MDS患者,机遇取决于疾病的严峻程度和患者现已知道病况的程度。陈医师说:“关于被确诊为晚期的患者,我企图在确诊的一起就给出预后。关于前期患者,我较少议论这个论题。”
预后既是科学,也是艺术
医务工作者在与患者面对面互动的过程中权衡现有数据,既是一种跟着经历的堆集而进步的技术,也是一种交流艺术。只要通过多年的专业培训和积累了满足的临床实践经历,才干把机遇和尺度把握得适可而止。从这个含义来说,当答复一个患者还能活多长时刻这个扎手的问题时,或许最有用的参阅信息是医师在这行干了多少年。
材料来历
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本文首发:医学界肿瘤频道
本文作者:关山月
责任编辑:梁慧楠