“和我一同患病的女病友，一个个都离开了人世。她们其实也能够像我现在这样有比较好的状况，可是她们没有坚持下来，自己抛弃了……”跨入新年，晓静（化名）感觉自己又“赚”了一年。她坐在电脑前，凭仗着放大镜，双眼紧贴在屏幕前，慢慢地敲着键盘。为了减轻家里的经济担负，她克服了疾病带来的视力差，手抖等症状，坚持在电脑上接一些活。
【疾病蚕食了她的身体和未来】
15年前，20岁出面的晓静从财经类大学毕业，凭仗优异的成果被保送研究生，出路一片光亮。可是，出人意料的低烧却摧残了她三个多月，曲折多家医院后，终究被确诊为系统性红斑狼疮。
“刚被确诊时感到四肢乏力，不停地发烧，继而开展到狼疮性肾炎、肝功用受损、心力衰竭、高血压，现在股骨头坏死、视力减退、行动不便……这个病蚕食了我的身体和未来，把我软禁在斗室里无法出门，也只能在方寸之地修炼成为‘女斗士’。”14年间，晓静的病历越来越厚，她的生机却越来越弱，正值而立之年的她软弱得仿若风中残烛。
看到自己的同学一个个成为白领、金领，神采飞扬地奔波在职场。浑身疮痍的晓静却徜徉在医院和家的两点一线。对她来说，作业、婚姻都成了极为奢华的愿望，15年里，3次严峻的疾病开展和屡次的复发，现已使她饱尝冲击苦楚不堪。“困难已是常态，只能咬牙坚挺着”。
在我国，有上百万和晓静相同命运的患者，正在饱尝疾病摧残。
【要平衡身心，进步免疫力】
系统性红斑狼疮是一种本身免疫疾病，好发于15~45岁年龄段女人 ，是终身性疾病且临床表现杂乱多样，因人而异。据相关数据计算，约40%的患者在第1年呈现器官危害 ，50%的患者发病5年内发生永久性器官危害。为晓静进行诊治的上海交通大学医学院隶属仁济医院南院风湿免疫科李挺教授介绍：“现在仍有60%的患者疾病继续活动或许重复复发，长时间大剂量运用激素等药物带来的各项副作用，使得患者的日子品质遭到严峻影响，免疫功用紊乱也显着加剧了感染及逝世的危险，给患者个人和家庭带来了巨大的苦楚和沉重的经济担负。
红斑狼疮带来的危害性特别严峻，许多患者痛定思痛，以为日常日子中就要做好该病的防备作业。当年奋力拼搏、熬夜学习的学霸型大学生晓静也以为，首要身心平衡，坚持好机体的健康环境，特别要留意进步自己的免疫力，抵挡病毒或细菌带来的侵袭。当机体的功用失调之后，简单诱发变态反应或感染的发生，然后给红斑狼疮发明了时机。还有，合理的饮食上的习气也很重要，一些辛辣及刺激性严峻的食物应当忌讳，饮食方面一定要坚持清淡，还要多留意歇息。
【2020：期望靠自己的才能帮到家庭】
2019年，被晓静称之为自己的“走运年”。这一年7月，用于医治系统性红斑狼疮的生物靶向制剂在我国获批上市，“蓓丽重生”系统性红斑狼疮患者公益协助项目也被建议，以此协助因病致贫、因病返贫的患者取得长时间标准医治，减轻经济压力，进步日子品质。
晓静就是该项意图获益者之一。由于参加了“蓓丽重生”公益项目，她在进行了4次生物制剂打针之后，从第5针到第8针的医治费用将悉数由公益项目担负。晓静坦言，这个公益项目帮了大忙。由于2019年里，老一辈的身体状况欠好，动不动就得到医院住院，家里的经济状况已呈现危机。而她的医治刚刚有点起色，假如由于付不起医药费而中止医治，她不清楚自己还能不能挺过再一次的复发。
一切都在向着好的方面开展。在李挺教授的专业诊治下，晓静的病况有了显着的好转。有一天，当膂力更好一些，把激素的量再减下来，晓静自傲能够帮妈妈多做一些家务，一起能多挣点钱。“那时候，咱们一家人会真实轻松了。”
