最近，腾讯新闻联合新京报“咱们视频”举行的“新年电话亭”活动，邀请在春运回家路上的人们，给自己或家人打个电话，倾吐那些未曾说出口的话。
一个特别的女孩打给未来自己的一通电话，看哭了许多人。她流着泪说：“我多想快快乐乐地活着。”
小女子叫博涵，患有一种稀有病，叫“戈谢病”。戈谢病患病率在1/20万~1/50万，现在已知我国戈谢病患者约300余人。身患此症的孩子，体内缺少一种酶（葡萄糖脑苷脂酶），导致进展性多脏器危害，包含肝脾严峻肿大、血小板削减、骨骼疾病等，若不进行有用干涉会致残或危及生命。
戈谢病患者能够像糖尿病人打针胰岛素相同，通过打针药物弥补体内缺少的酶，保持正常体征。但是药费昂扬。
并不殷实的张博涵一家，只能望药兴叹。
2019年，病况略微好些的时分，博涵穿戴汉服跳舞
不深入了解或许不知道，这个被疾病环绕的孩子身上，有着惊人的能量。她爱写作和歌唱，喜爱手机风景拍摄，对美的感知逾越了许多同龄人。她仍是个动漫和国风爱好者，能下地走路后，阿姨送了她一件汉服襦裙，博涵翩然起舞的姿态，更是动听。
假如没有患病，张博涵应该是一颗耀眼的星星。
“萤火方案”特约
拍摄&撰文/梦龙印象公益作业室
修改/林檎 责编/周维
出品/腾讯新闻 腾讯公益
“你不是咱们的负担，是礼物”
2020年1月，博涵去打针，爸爸手里拎着在医院过夜用的被褥
张博涵还记住2014年自己确诊“戈谢病”之后，这个家庭逐渐消失的笑脸。
那年，妈妈孙玉带博涵去北京，说是去玩，其实是去北京协和医院查看脾脏。“在那里，我每天要抽几管血，疼得我哇哇大叫。”张博涵说。
通过多半个月的检测，博涵确诊戈谢病。医师告知孙玉这个音讯时，她毫无概念。
只记住，其时医师的情绪让她十分气愤。
承受媒体采访的时分，博涵安慰妈妈
医师问孙玉，你家里条件怎样，几个孩子？
得知他们一家是打工族后，医师摇摇头说，多给孩子吃好的，喝好的，要什么，就给什么。
孙玉和老公忍住愤恨，跑进医院周围一家网吧，查阅这辈子都没听过的冷僻词：戈谢病。
患了戈谢病后，表面体征益发显着
“脾脏肿大、医治费昂扬、不保持医治将逝世”，这些字眼蹦进眼里的时分，孙玉才真的知道医师那句话意味着什么。
张博涵是孙玉的独生女，全家的心肝宝贝。
在戈谢病团体里，有爸爸妈妈直接抛弃了孩子的医治，马上怀上了二胎。那意味着，孩子会看着自己的亲妈肚子一天天变大。可同样是肚子变大，爸爸妈妈迎候归于自己的新的期望，而孩子却面对走向逝世的失望。
孙玉说，她们不是没有想过再要一个孩子，但从没有一刻想过，要丢下博涵不论。
正因如此，博涵特别爱爸爸和妈妈。
（点击腾讯供【大肚娃娃团体求活路】为博涵和戈谢病团体助力）
“我是一个有曩昔没未来的人”
确诊后，孙玉什么也没跟女儿说。但是到了2017年，博涵上5年级的时分，她的腹部逐渐拱起，周围的孩子指指点点，问她“是不是怀孕了”。
一开始博涵承受不了，回家就哭，爸爸和妈妈也跟着哭。后来，博涵藏了许多心思，写在日记本里，“我最怕的，便是看到爸妈流泪。”
张博涵2019年瘦骨嶙峋，妈妈需求用枕头抱她动身，孩子才不会觉得疼
张博涵不再去校园。每次起床都需求妈妈来协助。
2019年头病况最严峻时，博涵需求爸爸抱着上楼
逐渐地，她的肚子越来越圆，青筋爆现，四肢无力，简直失掉行走才能，需求爸爸抱着走。博涵家租的是旧式小区，没有电梯，她很少下楼。“我也不想出门了，惧怕外人的目光，觉得我像外来物种。”博涵说。
博涵的日记写着“我是一个有曩昔，没有未来的人”
2018年的一天，博涵躺在床上，呼吸不顺，连翻身都难。“我感觉自己或许只要最终1秒的生命了。”张博涵说。那一天，她在日记里写道，“我是一个有曩昔，没未来的人。或许明日就死了，也或许不会死。”
2019年的新年，张博涵被爸爸妈妈抬回了山东临沂老家的村子里，亲属们东拼西凑给博涵打上药。2019年2月，全家来到上海。
医师看到博涵的肚子，很惊诧：“这哪里是脾啊，机器都丈量不出巨细，我行医这么多年，就没见过这样的脾。”医师只好用皮尺在肚子外面丈量。
打了一针药，博涵的呼吸顺利许多。医师说，继续按足量给孩子进行及时有用的医治，2年之内，孩子的肚子能够康复正常。孙玉听了，又喜又悲。喜的是孩子有救，悲的是，亲属们的钱已用完。
博涵的爸爸妈妈在合肥运营两辆早餐车，奶奶也来协助
打完了针，博涵一家回到合肥。
10年前，孙玉和张永就带着女儿前往合肥打工，夫妻俩在当地运营定心早餐车，每天早晨4点多起床作业，5点按时到合肥三孝口邻近的大厦路旁边。家里每月有4000多元的安稳收入。
回忆往事，孙玉仍是不由得流泪
“假如孩子没有这个病，咱们家仍是挺美好的。”孙玉说。
2019年新年，博涵的身体现已到了溃散的边际
由于没能继续医治，到了2019年3月底，张博涵的肚子到了临界值，脾脏有梗死危险。
可那时，博涵一贫如洗，打不起特效药了。
孙玉料想到了孩子最可怕的结局，她拿着孩子的相片，处处找有关部门叙述状况。
“咱们不知道还能做什么。天价的药费啊！咱们怎样尽力都难以留住孩子的生命。”孙玉说。
（点击腾讯供【大肚娃娃团体求活路】为博涵和戈谢病团体助力）
“我命由我，不由天”
走运来临，博涵迎来起色
2019年3月底，公益安排了解到博涵的状况，将她的境况进行了传达，筹得14万元善款，也获得了社会各界的协助。孙玉看到了女儿用药的期望。
从2019年5月始至今，博涵每个月会去医院做两次药物打针。8个多月，她的改动令人欢喜。
2020年1月再会张博涵，她告知咱们肚子现已小了许多。
“她的肚围从本来的79厘米，变成现在的70厘米。也长高了，从134公分，长到141公分，体重增长了9斤，四肢显着粗了。”孙玉关于孩子的每一点改变都欢喜若狂，“医师说，孩子的脾脏本来到了要被切除的边际，现在减小许多。依照现在的状况再保持1年医治，孩子在外观上就可与常人无异。”
在医院医治的张博涵，喜爱趴在窗户旁看外面的国际。
张博涵说，爸妈笑得多了，自己也就笑得多了。现在她独爱去的当地，便是医院，独爱的作业，便是抽血打针。“这些都阐明，我还能保持医治，我的生命能够连续。”博涵说。
2020年1月，博涵在医院打针，需求住院过一夜。
每到打针的日子，张永和孙玉就会带着折叠床和被褥，来到医院。那一天，孙玉会请假，扔下早餐摊，陪护在孩子身边。
“每年风里雨里，都是早晨四五点起床作业，没想到和女儿睡在医院的时分，反而最结壮。”孙玉说。
张博涵自拍的哪吒表情
2019年8月，博涵跟着阿姨去电影院看《哪吒》，回到家对妈妈说了一句：“我命由我，不由天，我要让戈谢病懊悔，遇到我这么个不服输的人！”
那一天，孙玉又哭了，但这一次，她的眼泪里充满了激动和自豪。
2020年的张博涵
本来期望躲藏在角落里的博涵一家，现在觉得，有才能也有责任站出来，为这个稀有的小团体代言呼吁。这样一个国际上，稀有病有7000多种，但有特效药能够保持生命的团体，只占1%。像博涵这样的患者，是稀有病团体中最走运的百分之一。
感受到外界的关爱，博涵对自己也有了更高的等待：“2020年信任会更好，期望能继续的医治，让肚子康复到正常的巨细。能够上学，能够生长起来，能为社会做些奉献。”
进入腾讯公益【大肚娃娃团体求活路】，支撑博涵和戈谢病患者，让他们能看到更有期望的未来。
